अटिजमबारे जानाैँ

बोझ होइनन् यी चम्किला ताराहरु हुन्, जो जमिनमा ओर्लिए

आफ्नो बच्चासँग खेल्ने र बोल्ने रहर कसलाई पो हुँदैन होला र? कतिपयको त्यो रहर पूरा हुन्छ भने कतिको अधुरै रहन्छ। उनीहरुले आफ्ना बालबालिकाका लागि देखेका सपना पूरा हुन पाउँदैनन्।

यस्तै आफ्ना सन्तानलाई अटिजम भएका आमा–बाबुको रहर पनि केवल रहरमै सीमित हुन्छ। सामान्य बालबालिका जस्तो अटिजम भएका बालबालिकासँग घुलमिल हुन सकिँदैन। बाबुआमाले आफ्ना सबै काम छोडेर उनीहरुको हरेचाहको लागि संघर्ष गरिरहेका हुन्छन्।

विज्ञापन

जसको एक ज्वलन्त उदाहरण हुन्, धनगढीकी मञ्जु बुढाथोकी। जसले अटिजम भएका आफ्ना सात वर्षका छोरा अजितका लागि आफ्नो पेशालाई समेत त्यागेकी छन्।

अजित अहिले सात वर्षका भए। उनलाई अटिजम भएको कुरा मञ्जुले केहि महिना पहिले मात्रै थाहा पाइन्। पेशाले शिक्षिका रहेकी उनी अस्पताल भन्दा धामीझाँक्रीमाथि विश्वास गर्न थालिन्। उनलाई अटिजमको बारेमा केही थाहा थिएन। त्यसैले छोरालाई दिनभरी कोठामा बन्द गरेर काममा जान्थिन्।

कोठामा एक्लै थुनिँदा अजित झनझन् निष्कृय हुँदै गए। पढाउन जानुपर्ने भएकोले छोरालाई कोठामा थुनेर जानु उनको बाध्यता थियो। जब उनलाई अटिजमको बारेमा थाहा भयो, तब उनी आफ्नो काम छोडेर पूर्ण रुपमा आफ्नो छोराको स्याहारसुसारमा लागेकी छन्।

मञ्जु जस्ता कैयौँ आमाहरु छन्, जसले आफ्नो बच्चाको लागि आफ्नो सबथोक छोडेका छन्। कतिपय बाबु–आमालाई आफ्ना बालबालिकालाई अटिजम भएको छ भन्ने समेत थाहा हुँदैन। अहिले पनि समाजमा चेतनाको अभावका कारण पूर्व जन्मको पापका कारण यस्ता बालबालिकाको जन्म हुन्छ भन्ने रुढिवादी सोच राख्नेहरुको संख्या कमी छैन। तर अटिजम कुनै पूर्वजन्मको पापबाट हुने होइन।

रुढीवादी सोचका कारण अटिजम भएका बालबालिकालाई मानसिक सन्तुलन गुमाएको भन्दै दाम्लोले बाँधेर राख्ने, कोठामा बन्द गरेर राख्ने गरिन्छ। कतिपयले समाजको डर, लाजका कारण त्यस्ता बालबालिकालाई घरभित्रै लुकाएर राख्ने गरेका कारण उनीहरुले विभिन्न समस्याहरु खेपिरहेका छन्। समयमै व्यवहारिक तालिमहरु नपाउँदा त्यस्ता बालबालिकाको जीवन झन् बढी जोखिममा पर्ने गरेको छ।

अटिजमको सहि समयमा पहिचान हुँन नसक्दा पनि अटिजम भएका बालबालिकाले विभिन्न समस्याहरु खेपिरहेका छन्। यस्ता बालबालिकाको उपचारका लागि अस्पतालमा गरिने विभिन्न स्वास्थ्य परीक्षण रिपोर्ट सामान्य आउने भएकाले धेरै अभिभावकलाई आफ्नो बच्चालाई अटिजम भएको भन्ने थाहा हुँदैन। अझ कतिपय त धामी झाँक्री, झारफुक गर्न तर्फ लागिरहेका हुन्छन्।

अटिजम केयर नेपाल सोसाइटीले विगत १० वर्षदेखि अटिजम भएका बालबालिकाका अभिभावकलाई अटिजमको बारेमा जानकारी दिँदै आइरहेको छ। अटिजम भएका बालबालिकालाई पढाउनेदेखि विभिन्न सिप सिकाउँदै आइरहेको संस्थाका प्रशासकीय निर्देशक सुरेन्द्र बज्राचार्यले बताए।

उनले भने, ‘हामी अटिजम भएका बालबालिकाको अवस्थालाई पहिचान गरेर विभिन्न समूहमा विभाजन गछौँ र सँगै सिप र व्यवहारिक कुराहरु सिकाउछौँ।’

अटिजम केयर नेपाल सोसाइटीमा धेरै अभिभावकहरु आफ्नो बच्चाको अवस्था थाहा नहुँदा आँखामा आँसु लिएर आउँछन् र फर्किदा पनि आँखा भरी आँसु नै लिएर फर्किन्छन्। फर्किने बेलामा भने आफ्नो बच्चाको अवस्था बुझ्दा खुशीको आँसु देखिने बज्राचार्यले बताए।

भक्तपुरकी निलम गौतमले छोरा दिक्षान्तलाई अटिजम भएको चार वर्षको उमेरमा मात्रै थाहा पाइन्। अहिले दिक्षान्त १६ वर्षका भए। ४ वर्षको भइसक्दा पनि छोराको बोली आएन। उनले छोराको उपचारका लागि डाईलोसिसपछि मात्र अटिजम भएको थाहा पाएकी थिइन्।

१२ वर्ष अगाडि उनलाई अटिजमको बारेमा थाहा थिएन। थाहा पाउन इन्टरनेटको साहरा लिइन्। उनले भनिन्,‘त्यो समयमा अहिलेको जस्तो अटिजमको बारेमा थाहा थिएन, डाक्टरले अटिजम भएको छ भनेपछि मैले पहिलो पटक अटिजमको बारेमा सुनेकी थिए।’

त्यो समयमा आफू हतोत्तसाहित नभएर छोरालाई विभिन्न प्रकारले थेरापीहरु गराउँदै अटिजम केयर सोसाइटी नेपालमा आवद्ध भएको उनले बताईन्।
छोरालाई आफै धेरै कुरा सिकाउन बाँकी भएपनि उनको बानी व्यवहारहरु सुधार हुँदै गएको उनले बताइन्। उनले भनिन्,‘उनीसँग एक जना साथी बसिदिनु पर्छ, उनले आफ्ना धेरै जसो कामहरु आफै गर्ने गर्दछन्।’

निलमका अनुसार बच्चालाई सानै उमेरमा अटिजम भएको थाहा पाउन सकियो भने धेरै कुरालाई सुधार गर्न सकिन्छ।

उनी संस्थाकी वोर्ड सेक्रेटरी तथा भोकेसनल ट्रेनर पनि हुन्। उनले अटिजम भएका बालबालिका र अभिभावकलाई अटिजमको बारेमा प्रशिक्षण दिँदै आइरहेकी छिन्।

के हो अटिजम?


अटिजम कुनैपनि बालबालिकालाई जन्मजात रुपमा हुने एक विशेष प्रकारको अपाङ्गता हो। यसलाई मस्तिष्क विकासको विकार ‘neuro developmental disorder’ भनिन्छ। यसले मस्तिष्कको सामान्य कार्यहरुलाई प्रभावित पार्दछ।

अटिजम प्रायःजसो बच्चा जन्मेको तीन वर्ष भित्र प्रष्ट रुपमा देखिन्छ र जुन जीवनभर रहिरहन्छ। अटिजमका लक्षणहरु बालबालिका अनुसार फरक–फरक देखिन्छन्। तर मुख्य समस्याको रुपमा तीनवटा पक्षमा जटिल समस्याहरु देखिन्छन्।

ती हुन्,‘सञ्चारलाई बुझ्न र प्रयोग गर्न कठिनाई, सामाजिक सिप बुझ्न र प्रयोग गर्न कठिनाई र दोहोर्‍याएर गर्ने व्यवहारिक समस्या तथा सोच्न सक्ने क्षमतामा एकरुपता नहुनु’ यी समस्याहरु अन्य अपाङ्गतामा भने देखिँदैन। यो अटिजमको विशेष प्रकार हो। अटिजमका लक्षणहरुहरु पनि व्यक्ति पिच्छे फरक–फरक हुने भएका कारण यसलाई इस्पेक्ट्रम डिस्अडर’spectrum disorder’ को रुपमा लिइन्छ।

अटिजम भएका व्यक्तिहरुलाई साधारण सञ्चार र सामाजिक कठिनाईदेखि लिएर जीवनयापनमा समेत अन्य व्यक्तिको सहायता आवश्यक पर्छ।

अटिजमका लक्षणहरु


आँखामा आँखा नजुधाउने,

एक्लै बस्ने बानी,

कुनै वस्तुसँग अनौठो लगाव,

बोलाउदा नबोल्नुका साथै कहिलेकाहिँ नसुने जस्तो गरिदिने,

असान्दर्भिक तरिकाले हाँस्ने,

अरु केटाकेटीसँग नखेल्ने तथा घुलिमल नहुने,

कुनै काम राम्रोसँग गर्न सक्ने तर सामाजिक काम गर्न नसक्ने,

शब्द तथा वाक्यांश दोहो¥याउने,

कुनै पनि वस्तु घुमाइरहने,

अत्याधिक चकचके वा अति निस्क्रिय हुने,

बिना कारण रुने, कराउने वा चिन्तित हुने,

सामान्य शिक्षण विधीबाट नसिक्ने,

घाउ, चोट अथवा दुखाई प्रति कुनै वास्ता नगर्ने,

कहिलेकाहिँ अरुले छोएको वा अँगालो हालेको मन नपराउँने,

असामान्य व्यवहार जस्तैः हल्लिने, मच्चिने, हात हल्लाउने, उफ्रिने आदि,

अटिजमको उपचार


अटिजम के कारणले हुन्छ भन्ने अहिलेसम्म पनि ठोस रुपमा पत्ता लाग्न सकेको छैन। त्यसकारण पनि हुन सक्छ, विश्वमै अटिजमको उपचार सम्भाव्यता शून्य नै रहेको चिकित्सकहरुले बताउने गरेका छन्।

उपचार सम्भव नभएता पनि सानै उमेरमा पत्ता लगाउन सकिएमा व्यवहारिक रुपमा व्यायम, थेरापीद्वारा यसलाई केही हदसम्म रोकथाम गर्न सकिने शिक्षण अस्पतालकी बालरोग विषेशज्ञ डा. मेरिना श्रेष्ठ बताउँछिन्। डा. श्रेष्ठले प्रत्येक दिन एक जना अटिजम भएको बच्चा उपचारको डाइग्नोसिसको लागि आउने गरेको बताइन्।

विश्व स्वास्थ्य संगठन (डब्लुएचओ)को तथ्याङक अनुसार विश्वमा जन्मिने ६८ जना बालबालिका मध्ये १ जनालाई अटिजम भएको पाइएको छ। तर नेपालमा अटिजम भएका बालबालिका सम्बन्धी कुनै यकिन तथ्याङ्क नभए पनि करिव ३ लाखलाई अटिजम भएको अनुमान गरिएको छ।

‘यस्ता बालबालिका लागि केही वर्ष अगाडि शिक्षा विभागले अटिजम मैत्री पुस्तक प्रकाशनका लागि पहल गरेको थियो’, अटिजम केयर नेपाल सोसाइटीका प्रशासकीय अधिकृत सुरेन्द्र बज्राचार्यले भने,‘पछिल्लो समय भने उनीहरुका लागि महिला तथा बालबालिका मन्त्रालयले धेरै बजेट छुट्याएको भन्दै आएतापनि बर्सेनि पाँच लाख रुपैयाँ मात्रै प्रदान गर्दै आएको छ।’

जुन रकम अटिजम भएका बालबालिका र उनीहरुका अभिभावकलाई प्रशिक्षण दिन समेत नपुग्ने उनको गुनासो छ।

भिडियो तथा तस्बिरहरु : प्रभात खनाल/देश सञ्चार

चैत्र १९, २०७५ मा प्रकाशित