कस्तो रोग हो हिमोफिलिया ?

आफूलाई हिमोफिलिया हुँदाको अनुवभ सुनाउँदै बर्दियाका प्रकाश ढकाल।

काठमाडौँ – हिजो आज धेरैको मुखमा झुण्डिएको शब्द हो, ‘विश्वले प्रविधिमा धेरै फड्को मारिसक्यो, हामी भने कहाँ छौं ।’ कतिपय अवस्थामा यही सत्य सावित हुन्छ । स्वास्थ्य क्षेत्रमा पनि योभन्दा फरक अवस्था होइन हाम्रो।

अझै पनि विरामी हुँदा धाँमी, झाँक्री लगाउने चलन छँदैछ । अनि, बोक्सी लागेको, पूर्व जन्मको पापले गर्दा भएको जस्ता मान्यता हटिसकेका छैनन्। अस्पतालमा गएर उपचार गराए निको हुने रोगका कतिपय विरामी पनि यस्तै भनि उपचार नगराई बसेका भेटिन्छन्।

यस्तै मध्येका एक पात्र हुन् बर्दियाका प्रकाश ढकाल। २८ वर्षीय प्रकाशले आफूलाई हिमोफिलिया भएको निक्कै पछि मात्र थाहा पाएका थिए। दश वर्षको हुँदा डाइलोसिस गरेपछि मात्र हिमोफिलिया भएको थाहा पाएका थिए।

उनले स्नातकको पढाई सकेपछि बर्दियामा बैंकमा काम सुरु गरेका थिए। जब उनले आफ्नो स्वास्थ्य बारे बैंकका निर्देशकलाई बताए । तर बैंकका निर्देशकले पनि वास्था नगर्दा उनले जागिर छोड्नु पर्यो।

जागिर छोडेर काठमाडौं आएका प्रकाशले फेरि पढाईलाई निरन्तरता दिए। उनको समस्या बारे धेरैलाई थाहा थिएन। ‘केहि गर्छु भनेर लागें तर आफ्नै स्वास्थ्यले साथ दिँदैन्, स्वास्थ्यले साथ दिँदा पनि अरुले बुझिदिँदैनन्’, प्रकाशले भने।

समय–समयमा उनको शरिरका जोर्नी र माशंपेसीले सताउँछन् । ‘यसको दुखाई यति हुन्छ र !’ भावुक हुँदै पीडाको पोको खोल्न थाले, ‘शरिर त के त्यतिबेला मेरो दिमागले नै काम नगरे जस्तो हुन्छ।’

प्रचित रोग भन्दा फरक रोग हो हिमोफिलिया, धेरैलाई यस बारे थाहा नहुन सक्छ।

हिमोफिलिया रगत सम्बन्धी रोग हो। कुनै पनि सामान्य व्यक्तिलाई चोट लागेपछि रगत बगेर केही समयमै रोकिन्छ । तर हिमोफिलिया भएका व्यक्तिमा भने चोट लागेको ठाउँमा बगिरहेको रगत जम्न पाउँदैन र बगिरहन्छ।

हिमोफिलिया रगत जम्ने प्रक्रियामा त्रुटि भएको एक वंशाणुगत समस्या हो। सामन्य मानिसको शरिरमा घाउचोट लाग्दा बगेको रगत जमाउने तत्व हन्छ, जसले सामान्य चोटपटक लाग्दा धेरै रक्तस्राव हुन दिदैन। रगत जमाउने यो प्रक्रियालाई ‘क्लटिङ फ्याक्टर’ भनिन्छ।

तर, हिमोफिलिया भएका व्यक्तिमा भने क्लटिङ फ्याक्टर मात्रामा हुन्छ। यसले सामान्य चोटपटकमा पनि लामो समयसम्म रक्तश्राव भइरहन्छ। ‘फ्याक्टर ८’ कमी हुनेलाई हिमोफिलिया ‘ए’ र ‘फ्याक्टर ९’ कमी हुनेलाई हिमाफिलिया ‘बी’ हुने हेमाटोलोजिष्ट डा. निरज कुमार सिंहले बताए।

उनले भने, ‘रक्तस्राव भएको स्थानका नलीहरुमा सङ्कुचन, प्लेटलेट प्लागको निर्माण, छालामा फाइब्रिन जालोको निर्माण गरी शरिरले रक्तश्राव रोक्छ। रगतमा १३ वटा प्रोटिनयुक्त तत्व हुन्छन्, हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिमा ‘फ्याक्टर ८’ र ‘९’ को मात्रा रगतमा कम हुने भकाले छिटै फाइब्रिन जालोको निर्माण हुन सक्दैन । त्यसैले रक्तस्राव धेरै समयसम्म जारी रहन्छ र थप जटिलता सृजना हुन्छ।’

हिमोफिलिया मानव रक्त तत्वहरुमा कुनै एउटा कमी भएर सृजना हुने अवस्था हो। घाउ, चोट, ठक्कर आदिका कारण मात्र नभई आफै पनि आन्तरिक रक्तश्राव भइरहने र अत्याधिक पीडा हुने, पटक–पटकको रक्तश्रावका कारण जोर्नी वा मांशपेसीहरु सुन्निने र रक्तश्रावका कारण जोर्नी बिग्रने, जोर्नीहरु बिग्रिएपछि नजिकका माशंपेसी सुक्दै जाने र अन्त्यमा अपाङ्गता सृजना हुन्छ।

अहिलेसम्ममा हिमोफिलिया सोसाइटी नेपाल मार्फत ६ सय ८० जना हिमोफिलिया भएका व्यक्तिको पहिचान भएको छ । जसमध्य ‘फ्याक्टर ८ का’ ५ सय ५२ र अन्य ‘फ्याक्टर ९’ रहेको हेमोफिलिया सोसाइटीको तथ्याङ्क छ। त्यसमध्य आवश्यक औषधि उपचारको अभावमा पहिचान भएका व्यक्तिहरुमध्यबाट वार्षिक ३—४ जना व्यक्तिको ज्यान गइरहेको डा. सिंहले बताए।

तर विश्व स्वास्थ्य संगठनको तथ्याङ्क अनुसार जन्मिने प्रति १० हजार जना मध्य एक जना बच्चामा हिमोफिलियाको समस्या देखिने गरेको छ। नेपालमा एकिन तथ्याङ्क नभएपनि अनुमानित ३ हजार जना हिमोफिलिया भएका व्यक्ति रहेको अनुमान गरिएको छ। यो समस्या भएका व्यक्तिहरु जनचेतनाको अभावका कारण सम्पर्कमा आउन नसकेको हिमोफिलिया सोसाइटी नेपालका महासचिब मुकुन्द घिमिरेले बताए।

अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरुको अधिकार सम्बन्धी ऐन, २०७४ को दफा २८ को उपदफा २ मा नेपाल सरकारले अपाङ्गता भएका कारणले खानुपर्ने औषधि तथा अनुवंशीय रक्तश्राब (हिमोफिलिया) सम्बन्धि अपाङ्गता भएका व्यक्तिलाई आवश्यक पर्ने फ्याक्टर तोकिएका आधारमा निःशुल्क उपलब्ध गराइने उल्लेख छ। तर सरकारले अहिलेसम्म यो सुविधा उपलब्ध गराउन नसकेको सरोकारवालाको गुनासो छ।

हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिको ‘पहुँच र पहिचान’ भन्ने मुल नाराका साथ आगामि वैशाख ४ गते (अप्रिल १७) विश्व हिमोफिलिया दिवस मनाइदैछ।

 

बैशाख २, २०७६ मा प्रकाशित
प्रतिक्रिया दिनुहोस्