हिमोफिलिया भएका दुवै छोराको स्याहार गर्दैछन् यी आमाबुवा

काठमाडौँ – एउटा भनाई छ, आमाले आफ्नो बच्चाको खुशीका लागि आकाश पाताल एक गर्दिन सक्छिन् रे । आफू हरेक दुःख पीडा सहेर पनि सन्तानको दुःखलाई कम गर्छिन।

तर नुवाकोटकी प्रीति लामा उनका दुई छोरा पीडामा छट्पटाईरहँददा उनले केही पनि गर्न सक्दिनन्। प्रीतिले छोराहरुका हात खुट्टा दबाइदिनु त परको कुरा हो उनले उनीहरुलाई राम्रो सँग छुन पनि सक्दिनन्। उनी सक्छिन त केवल मात्र छोराहरुको पीडा अनुभुति गर्न र उनीहरु सँगसँगै रोइदिन।

प्रीति र कृष्णका दुई जना छोरा विकास(जेठो) १५ वर्षका र आकाश(कान्छो) ११ वर्षका छन्। विकास सानै हुँदा रुने गर्थे, छोरो रुदा प्रीतिले पिठ्यूमा बोकेर घुमाउने गर्थिन्। विकास आमाको पिठ्यूमा बुई लाग्दा पनि उनको रुवाई कम भएन।

उनको उमेर जतिजति बढ्दै गयो, उनको रुवाई पनि त्यति धेरै बढ्दै गयो। छोराको यस्तो अत्याधिक रुवाईलाई असामान्य लाग्न थालेपछि प्रीति र कृष्णले विकासलाई टिचिङ् अस्पताल लगे। डाइलोसिस गराए।

उनको डाइलोसिस पछि डाक्टरले विकाशलाई हिमाफिलिया भएको बताए। तर त्यो समयमा विकाशका बुवा–आमा दुवै जना हिमोफिलिया बारे अनविज्ञ थिए। उनीहरुले ‘हिमोफिलिया’ भन्ने शब्द पहिलो पटक सुने।

उनीहरु आत्तिए। छोरालाई हुन भन्दा पहिला आफन्त कसैलाई पनि हिमोफिलिया भएको छ भन्ने सुनेका थिएनन् कृष्णले। अनेक उपाय अपनाएर छोरालाई निको पार्न सकिन्छ कि भनेर उनीहरु धेरै ठाउँ भौतारिए।

प्रीति लामा

छोराको उपचारमै भौतारिने क्रममा उनीहरुले सहयोगी हातका रुपमा हिमोफिलिया सोसाइटी नेपाललाई फेला पारे। जहाँ उनका छोरा जस्तै अन्य बालबालिकाहरुलाई पनि देखे। केही राहतको स्वास फेरे।

कृष्ण र प्रीति हिमोफिलिया सोसाइटीमा पुगेपछि एकले अर्कालाई सम्झाउन थाले,‘हाम्रो छोरो मात्र होइन, अरुका छोराछोरी पनि त हाम्रो छोरो जस्तै रहेछन्।’ उनीहरुले मनलाई कसिलो पारे।

विकासको शरीरमा फ्याक्टर ८ को कमी भएको चिकित्सकले बताएका थिए। त्यहि अनुरुप उनलाई फ्याक्टर ८ दिन सुरु गरियो। जुन प्रकृया अहिलेसम्म पनि चल्दै आएको छ।

विकासलाई हिमोफिलिया भएको थाहा पाएपछि प्रीति र कृष्णले उनीहरुका कान्छा छोरा अर्थात आकाशको पनि डाइलोसिस गराए। चिकित्सकले आकाशलाई पनि हिमोफिलिया भएको बताए। आकाशलाई पनि फ्याक्टर ८ दिने गरिएको छ।

कृष्ण लामा

विकाश रामो सँग हिँड्न सक्दैनन् तर आकाश भने राम्रो हिँड्न खेल्न अनि कुद्न सक्छन्। विकाशले भावुक हुदै भने,‘भाइ कुदेको खेलेको देख्दा मलाई पनि खेल्न अनि ऊ जस्तै कुद्न मन लाग्छ तर म त केहि पनि गर्न सक्दिँन।’

विकासको हात बाँगीएको छ भने खुट्टा सुनिएर राम्रो सँग हिँड्न सक्दैनन्। उनी भन्छन्,‘जोर्नीहरु दुख्दा एकदम धेरै सहनै नसकिने पीडा हुन्छ, राम्रो सँग हिँड्न सक्दिन स्कुल जाँदा मम्मीले झोला बोकिदिनु हुन्छ।’ विकाश कक्षा ८ र आकाश कक्षा ४ मा पढ्छन्।

आफ्नो रोगका कारण धेरै पटक आफूहरुले परीक्षा दिन नसेको उनीहरुले बताए। तर स्कुललले आफूहरुलाई सहयोग गरिरहेको उनीहरुको भनाई छ। विकाशले भने,‘परीक्षा दिन नसक्ने अवस्थामा स्कुलको सर मिसले प्रश्न पत्र घरमै ल्याइदिनु हुन्छ अनि हामी घरमै लेखेर पठाइदिन्छौँ’,आकाशले थपे,‘अस्ति भएको मेरो वार्षिक परीक्षा चलिरहेको समयमा दुखाई सुरु भएको थियो, त्यसपटि मैले घरमै बसेर परीक्षा दिएको थिए।’

‘सानो छदाँ पो बोक्न मिल्थ्यो बोकेर डुलाउथे, अब ठूलो भइसकेपछि बोक्न सक्दिँन, सानो बाबु भने अहिलेसम्म राम्रोसँग हिड्डुल गर्न सक्छ आफै खेल्न सक्छ तर ठूलो त केहि पनि गर्न सक्दैन’, प्रीतिले विकासको खुट्टा मसार्दै भनिन्, ‘अरुका छोराछोरी खेल्दा हिँड्दा मलाई पनि मेरो छोरा निको भाको भए यसैगरी खेल्दो हो भन्ने लाग्छ, तर के गर्नु…।’

त्यसैगरी, दोलखाका २८ वर्षीय केशव बुढाथोकी वीर अस्पतालको हिमोफिलिया केयर सेन्टर विभागको एउटा बेडमा आडेस लागेर बसिरहेका थिए। करिव नौ महिनादेखि उनका लागि त्यो बेड नै सबथोक भएको छ।

केशव बुढाथोकी वीरअस्पतालमा उपचार गराइरहेका हिमोफिलियाका विरामी

उनी त्यहि बेडमा कहिले सुत्छन्, कहिले उठ्छन्, अनि बेला बलामा मोबाइल चलाउने गर्दछन् तर जब शरीरमा ‘इन्टरनल बिलिडिङ्’ भएर असह्य पीडा हुन्छ तब पनि उनी त्यहि बेडमा नै छट्पटाउने गर्छन्। पीडा कम गर्न उनले समय–समयमा आईसको सहायता लिने गर्दछन्।

उनी सानैबाट यस्तो पीडासँग परिचित थिए। तर उनलाई घरका परिवारले धाँमी, झाक्री, झारफुकमा विश्वास गरे। तर पनि उनी निको हुन सकेनन्। उनकी आमाले उनलाई अस्पताल पु¥याइन्। अस्पतालमा चेकजाँच गरेपछि डाक्टरले उनलाई ब्लड् क्यान्सर भएको बताए। उनलाई निको बनाउन उनको परिवारले अनेक दुःख गरे तर पनि उनी निको भएनन्। उनको दुखाई झनझन बढ्दै गयो।

पाँच वर्ष अगाडि उनी फेरि चेकजाँचका लागि अस्पताल पुगे। यो पटक भने डाक्टरले उनको रोग पत्ता लगाए र उनलाई हिमोफिलिया भएको बताए। केशवले भने,‘डाक्टरले तपाईलाई हिमोफिलिया भएको छ भन्दा मलाई कस्तो रोग हो भन्ने थाहा थिएन तर हिमोफिलिया बारे अहिले थाहा पाएँ र बुझे।’

केशव मात्र होइन उनको बेड छेउमै अर्को बेडमा सुतेर आईसले बाँया खुट्टा सेक्दै थिए, दैलेखका १९ वर्षीय डाइमण्ड थापा पनि। डाइमण्ड भने बेला–बेलामा ‘इन्टरनल बिलिडिङ्’ भएर दुखाई हुँदा मात्र अस्पताल पुग्ने गर्छन्।

डाइमण्ड थापा, वीरअस्पतालमा उपचार गराइरहेका हिमोफिलियाका विरामी

मंगलबार उनी फ्याक्टर ८ लगाउन अस्पताल पुगेका थिए तर फ्याक्टर नभएका कारण उनले आईसले दुखेको खुट्टा सेकिरहेका थिए। उनले भने,‘हिजोदेखि दुख्न सुरु भएको फ्याक्टर लगाउन बिहानै अस्पताल पुगेको फ्याक्टर सकिएको रैछ, अब आईसले सेकेर केहिबेरमा घर फर्किन्छु।’

उनी ६ महिनाको हुँदा आफूलाई हिमोफिलिया भएको उनकी आमाले थाहा पाएकी थिईन्। जसका कारण उनले राम्रो उपचार सेवा पाए। अन्य हिमोफिलियाका बिरामीहरुले जस्तो उनीको शरीरमा समस्या देखिएको छैन। ‘मैले समयमै उपचार पाएका कारण शरीरमा समस्या देखिएका छैनन्, तर समय–समयमा हुने दुखाई भने सहनै नसकिने हुन्छ’, उनले भने, ‘दुखाई सुरु भएपछि मलाई एकलै बस्न मन लाग्छ, त्यो समयमा कोहि बोल्यो भने पनि रिस उठ्छ।’

विश्व स्वास्थ्य संगठनको तथ्यांक अनुसार प्रति दिन जन्मने १० हजार जना मध्ये एक जना हिमोफिलिया भएको बच्चाको जन्म हुने गरेको छ। जुन तथ्याङ्कलाई आधार मानेर नेपालमा ३ हजार जति हिमोफिलियायुक्त व्यक्ति रहेको अनुमान गरिएको हिमोफिलिया सोसाइटी नेपालका महासचिव मुकुन्द मणि घिमिरेले बताए।

मुकुन्दमणि घिमिरे महासचिव, हिमोफिलिया सोसाइटी नेपाल

महासचिव घिमिरेले भने,‘जनचेतनाको अभावका कारण सबै व्यक्ति सम्पर्कमा आउन सकेका छैनन्, उनीहरुलाई सम्पर्कमा ल्याउने कोशिस गरिरहेका छौँ, तर उनीहरुलाई एकै ठाउँमा समेट्नु हाम्रा लागि यो एकदमै चुनौतिपूर्ण छ।’

अहिलेसम्म ६ सय ८० जना हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिको पहिचान भएको उनले बताए। आवश्यक औषधि उपचार नपाएर हिमोफिलिया पहिचान भएका व्यक्तिहरुमध्येबाट पनि बर्सेनि ३–४ जनाको मृत्यु भइरहेको उनले बताए।

हिमोफिलिया सोसाइटीका महासचिव एवं हिमोफिलिया पीडित मुकुन्द घिमिरे भन्छन् ‘यसको रोकथाम त्यही तत्वको प्रतिस्थापनबाट मात्र सम्भव हुन्छ । त्यस्तो तत्व भन्ने वित्तिकै नेपालमा उपलब्ध नहुने कारणले पीडा सहेर बस्नुपर्छ।’

के हो हिमोफिलिया ?

हिमोफिलिया मानव रक्त तत्वहरूमा कुनै एउटा तत्वको कमी भएर सिर्जना हुने अवस्था वा रगत जम्ने प्रक्रियामा त्रुटि भएको वंशाणुगत समस्या हो।

घाउ, चोट, ठक्कर आदिका कारणमात्र नभई आफै पनि आन्तरिक रक्तश्राव भइरहने र अत्यधिक पीडा हुने, पटक—पटकको रक्तश्रावका कारण जोर्नी वा मांशपेसीहरू सुन्निने र रक्तश्रावका कारण जोर्नीहरू बिग्रने, जोर्नीहरू बिग्रिएपछि नजिकका मांशपेशीहरू सुक्दै जाने र अन्ततः अपाङ्गता हुने गर्दछ।

सामान्य मानिसको शरीरमा घाउचोट लाग्दा बगेको रगत जमाउने तत्व हुन्छ, जसले सामान्य चोटपटक लाग्दा धेरै रक्तस्राव हुन दिँदैन। रगत जमाउने यो प्रक्रियालाई ‘क्लटिङ फ्याक्टर’ भनिन्छ। तर, हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिमा भने क्लटिङ फ्याक्टर कम मात्रामा हुन्छ।

यसले सामान्य चोटपटकमा पनि लामो समयसम्म रक्तश्राब भइरहन्छ। ‘फ्याक्टर ८’ कमी हुनेलाई हिमोफिलिया ‘ए’ र ’फ्याक्टर ९’ कमी हुनेलाई हिमोफिलिया ‘बी’ हुन्छ। रक्तस्राव भएको स्थानका रक्तनलीहरूमा सङ्कुचन, प्लेटलेट प्लागको निर्माण, छालामा फाइब्रिन जालोको निर्माण गरी शरीरले रक्तस्राव रोक्छ।

तर, हिमोफिलियायुक्त व्यक्तिमा फ्याक्टर ८ वा फ्याक्टर ९ को मात्रा रगतमा कम हुने भएकाले छिटै फाइब्रिन जालोको निर्माण हुन सक्दैन र रक्तस्राव धेरै समयसम्म जारी रहन्छ र थप जटिलता सृजना हुने वीर अस्पतालका रक्त रोग तथा रक्त क्यान्सर विशेषज्ञ डा. निरजकुमार सिंहले बताए।

डा. निरजकुमार सिंह, रक्त रोग तथा रक्त क्यान्सर, विशेषज्ञ

डा. सिंहले भने,‘रगतमा १३ वटा प्रोटिनयुक्त तत्व (फ्याक्टर) हुन्छन्। विशेष गरी रगतमा फ्याक्टर ८ र ९ डिफिसेन्सी भएको अवस्थामा हेमोफिलिया हुने गर्छ। तर कहिलेकाहीँ फ्याक्टर १०, ५, ३, २ डिफिसेन्सी भएका बिरामीहरु पनि भेटिने गरेका छन्।’

यो रोग आमाबाट पुरुष सन्तानहरुमा सर्छ, यो ‘फिमेल क्यारियर, मेल सफरर’ अर्थात् महिला वाहक हुने र जन्मिएका पुरुषमा देखिने वंशाणुगत समस्या भएको डा. सिंहले बताए।

महिलामा दुईवटा एक्स(x) क्रोमोजोम हुन्छन्। तर पुरुषमा एक्स (x) र वाई (Y)  क्रोमोजोम हुन्छ। वाइ (Y)  क्रोमजोमले क्लटिङ फ्याक्टर उत्पादनमा कुनै भूमिका खेल्दैन।

महिलामा भने एउटा एक्स (x) क्रोमोजोममा डिफेक्ट भए पनि अर्को एक्स (x) क्रोमोजोममा भएको जिनले क्लटिङ फ्याक्टर उत्पादन गरेर ५० प्रतिशतमा पु¥याउने भएकाले कुनै समस्या देखिँदैन। महिलाहरुमा दुवै एक्स क्रोमोजोम डिफेक्टेड भएमा उनीहरु पनि शिकार हुन सक्ने भइतापनि यसको सम्भावना निकै न्यून रहेको डा. सिंहले बताए।

हिमोफिलियाका लक्षण

बच्चाहरु बामे सर्दै गर्दा शरीरमा निलडाम तथा डावरहरु देखा पर्ने, दाँत झर्दा रक्तश्राब भइरहने, बेला–बेलामा जोर्नी तथा मांशपेशीहरु सुन्निने तथा अत्याधिक पीडा हुने, दिसा पिसाबमा रगत देखा पर्ने, बच्चाको नावी काट्दा धेरै रक्तश्राब हुने, महिनावारी हुँदा वा सुत्केरी हुँदा अत्याधिक रक्तश्राब हुने जस्ता विभिन्न हिमोफिलियाका लक्षण हुन्।

उपचार विधि

हिमोफिलियाको मुख्य उपचार भनेको यस्ता व्यक्तिहरु चोटपटक लाग्नबाट बच्नु पर्दछ। सामान्यतया हिमोफिलियाको औषधि किन्न सर्वसाधारण व्यक्तिको आर्थिक पहुँचभन्दा माथि भएको जानकारहरुले बताएका छन्।

औषधिमा लगानी गर्ने राज्यको बजेटमा यस्ता औषधि पनि खरिद हुनुपर्छ अनि मात्र हेमाफिलियाका बिरामीले पर्याप्त औषधि पाई स्वस्थ एवं सुरक्षित महसुस गर्न सक्छन्।

तर समयमै यसको पहिचान हुन सक्यो भने हिमाफिलियालाई निर्मुल गर्न सकिने चिकित्सकहरुले बताएका छन्। तर नेपालमा यसको औषधि उत्पादन नभएका कारण र अन्य औषधिका तुलनामा महङ्गो हुने भएकाले धेरै व्यक्तिले उपचार पाउन सकेका छैनन्।

विकसित देशमा औषधि कम्पनीहरुले मात्र फ्याक्टर ८ र ९ का लागि एन्टीहिमोफिलिक फ्याक्टर औषधि उत्पादन गरेका चिकित्सकहरुले बताएका छन्। जुन फ्याक्टर अधिक महँगो रहेको र हेमोफिलियाका विरामीले यस्ता फ्याक्टर जीवनभर लिन पर्ने चिकित्सकहरुले बताए।

अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरुको अधिकार सम्बन्धि ऐन २०७४ को दफा २८ को उपदफा २ मा नेपाल सरकारले अपाङ्गता भएका कारणले खानु पर्ने औषधि तथा अनुवंशीय रक्तश्राब (हिमोफिलिया) सम्बन्धि अपाङ्गता भएका व्यक्तिलाई आवश्यक पर्ने फ्याक्टर तोकिएका आधारमा निःशुल्क उपलब्ध गराइने उल्लेख गरिएता पनि सरकारले कुनै पनि प्रकारको हिमोफिलिया भएका व्यक्ति प्रति कुनै चासो नदेखाएको सरोकारवालाले दाबी गरेका छन्।